此年度小结是对WM病友组织2019年度的回顾和梳理，同时也提出面临的挑战和努力的方向。 正好也利用这个机会向新加入的病友和关心、支持我们的朋友们通报巨球病友会的发展情况。希望越来越多的WM病友了解我们，加入我 ...

2019年7月1日，来自美国丹娜法伯癌症中心的Castillo博士来到上海仁济医院举办了关于华氏巨球蛋白血症的专题学术交流讲座，上海仁济医院的血液病专家们参加了此次活动。 ...

UPDATED SAFETY AND EFFICACY DATA FROM A COHORT OF PATIENTS WITH WALDENSTRÖM MACROGLOBULINEMIA IN A PHASE 1/2 TRIAL TREATED WITH THE BRUTON TYROSINE KINASE INHIBITOR ZANUBRUTINIB (BGB-3111)

华氏巨球蛋白血症支持小组，于2019年3月20日首次通过微信小程序（问卷星调查表）来实行会员注册，首日就有超过100位病友提交了会员注册申请。

罕见疾病千千万，没有药的一大半。所幸科学家一直在努力，处于“无药可用”尬尴境地的疾病越来越少。近日，伊布替尼获批新适应症，国内的华氏巨球蛋白血症患者终于迎来了期待已久的靶向治疗药物。华氏巨球蛋白血症（ ...

截止2018年12月31日，以建设华氏巨球蛋白血症科普网站为目的而开放的捐款通道，总共收到136人次的捐款支持，总计金额人民币 8958元。捐款人主要来自于病友，家属以及关注我们群体的朋友们。在此，再次感谢所有支持我 ...

当前没有IR与其它方案的头对头比较的临床研究。来自临床试验的数据与真实世界医生选择的方案相比，伊布替尼联合利妥昔单抗治疗既往接受过≥1线治疗的WM患者，显著改善了PFS和OS。这一结果也帮助树立了伊布替尼作为华 ...

亿珂(伊布替尼胶囊)新适应症获国家药品监督管理局批准，可单药用于既往至少接受过一种治疗的华氏巨球蛋白血症(WM)患者的治疗，或者不适合接受化学免疫治疗的患者的一线治疗;与利妥昔单抗联用，用于华氏巨球蛋白血症 ...

上海交通大学医学院附属 仁济医院血液内科 侯健主任 将为华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤患者举办一个患教科普讲座，此活动公益免费。欢迎WM/LPL患者及家属参加。也请病友相互转发通知！ ... ... ... ...

加入微信交流群：我们病友及家属之间的实时分享交流目前大多是在微信群上进行的。在这里，你可以倾听他人的故事，缓解内心的焦虑与恐惧，可以获得他人就医经验，甚至找到专家挂号的技巧方法。为了确保一个纯净的交流 ...

国际华氏巨球蛋白血症基金会主席 卡尔．哈林顿因为服务于华氏巨球蛋白血症患者而获得了首届彼得.S.宾人道主义奖。

IWMF的年度教育论坛为患者和病人家属提供了一个难得的机会，可以从世界著名的专家那里去学习了解我们所患的疾病知识，而这些专家们在WM的临床实践和研究上都具 有丰富经验。教育论坛每年都会在美国不同地方举办，无 ...

第10届华氏巨球蛋白血症国际医患论坛将于 2018年10月13~14日在 纽约召开

你可以加入我 们成为我们科普小组的志愿者，如果你有时间且具有以下才能：英语/医学知识/心理学知识/。。。如果你是患者，请写下你的治疗故事，分享你的经验和心路历程。捐助我们，我们是非营利组织，没有收入来源。 ...

我们(WM)在一起小组说明 1. 我们在一起小组, 是什么性质? 由华氏巨球白血症或浆细胞淋巴淋巴瘤的患者,家属组成的自愿互助小组. 所有成员必须是已经被医生确诊, 并由群主同意才可以加入. 建议改群昵称: 地区+称呼或花 ...