华氏球蛋白血症关爱组织年度小结-2019

摘要:  此年度小结是对WM病友组织2019年度的回顾和梳理,同时也提出面临的挑战和努力的方向。 正好也利用这个机会向新加入的病友和关心、支持我们的朋友们通报巨球病友会的发展情况。希望越来越多的WM病友了解我们,加入我 ...

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2019巨球病友会报告-20200130.pdf


华氏球蛋白血症关爱组织年度小结-2019

 

此年度小结是对WM病友组织2019年度的回顾和梳理,同时也提出面临的挑战和努力的方向。

正好也利用这个机会向新加入的病友和关心、支持我们的朋友们通报巨球病友会的发展情况。希望越来越多的WM病友了解我们,加入我们,在这个群体中获得信心和温暖。同时,也欢迎大家群策群力,一起来支持并参与建设我们自己的巨球病友大家庭。

 

1.  组织目标

科普知识/关爱鼓励/政策倡导是巨球病友会的工作方向。

我们的目标是把病友(家属)聚合在一起,通过分享和交流来帮助那些和我们面临同样境遇的朋友。让我们在就医时少一点艰辛,多一些信心。也让病友和家人们一起携手共进,从容面对疾病,乐观面对生活。

2018年初,鉴于国内缺乏巨球疾病的科普内容,几位在网络上比较活跃的病友和病友家属商量后,决定建立一个巨球科普知识分享为目的的巨球病友交流群。我们坚持不以营利为目的的公益组织工作模式,利用手上有限的资源来尽可能帮助到每一位确诊的巨球病友。

非营利”和“互助关爱”是巨球病友会的底色。

 

1.  会员数据

截止20191231日,巨球病友/家属数据如下:

 

 

 

²  微信群(我们WM在一起):350人;

²  QQ群(巨球蛋白血症):274人;

²  QQ群(巨球蛋白血症专业群):79人;

²  病友信息表登记:249人;

²  微信公众号(华氏巨球蛋白血症科普小组):790

 

 

                                                                                                                            

 

会员数据备注:

l  QQ群和微信群成员存在重合现象。有一些病友同时加入了QQ群和微信群。

l  从公众号数据看,平均每天有一位以上的病友/家属或巨球疾病领域相关者在关注我们。

l  微信的使用频次相对QQ更高,新加入的病友更愿意加入微信群;平时的分享交流也大多在微信群中进行。

l  因为进入微信群实行严格的实名审核制度,部分病友因担心个人隐私而拒绝加入微信群或填写病友信息表。转而加入QQ群(不进行实名审核)或处于观察状态,仅仅是关注了科普公众号。

 

病友数据反映一个患者组织的凝聚力和发声的影响力。完整、真实、详尽的患者信息有助我们发挥组织群体优势,获得政府、专家以及爱心人士的认可和帮助。

 

我们希望越来越多的巨球病友加入后来获得有效信息和关爱支持。但为了便于群体管理,我们不得不进行必要的确诊信息审核,只有病友、家属、志愿者才可以加入。

我们坚守病友信息保密原则,不会泄漏病友隐私信息。如需要向政府相关部门提交倡议或医院科研调研时调用数据,会提前在病友群内公告并征求意见。

 

2.  服务内容

2019年,主要开展活动的途径是在网上,辅以少量线下活动。

l  新病友登记:了解病友确诊信息后,邀请加入病友交流群(微信群/QQ群),填写会员信息表。

l  新病友初次指导:了解面临的主要困难和疑问,指导理性、科学就医。并提供相关科普知识内容,发送《巨球常见问题解答-2019更新版》。

l  日常关爱答疑:病友间在线互助就医经验分享和专家解答。

l  组织并协助20191018日,上海仁济医院巨球/淋巴瘤患者教育讲座。邀请美国巨球专家TREON博士现场讲座,参加病友约40人。

l  巨球科普读物整理和翻译并发布。

l  协助美国巨球基金会翻译和更新患者教育素材包-中文版。

 

 

3.  组织活动

 

l  参加了IWMF -20196月巨球患者教育会议和管理者论坛,向国际患者组织通报并学习经验。

l  参加了中国患者组织经验交流会CEEPO201911月,并参与主题分组讨论分享。

l  协助中国病友对美国巨球基金会科研项目的捐款。(201911月)捐款额为10万美金。

l  发起向国家医保、各省医保倡议:关于伊布替尼进入对WM患者医保报销的请求。

l  与美国巨球基金会、罕见病发展中心、新希望基金会等联系,争取获得支持与工作指导。

l  协助将仁济医院巨球基因研究科研人员对接美国专家,分享科研成果和交流经验。

l  日常微信公众号和科普网站www.huashijuqiu.com 运营管理。

 

4.  费用收支

 

我们是纯粹的病友互助组织,没有获得政府拨款,也没有企业资助。到目前为止,无固定收入来源。自从病友会成立以后,收到了很多病友、家属,还有爱心人士的捐款。捐款主要途径为微信公众号的赞赏功能。

 

截止2020130日:

收到捐款183次,总计:10939元;支出总计:2600元;

结余:8339元,暂存在管理员姚惠锋微信帐户上。

 

l  如发现有捐款项目漏记,请联系姚惠锋,以便补记;

l  目前志愿者的工作无报酬、无补助;也无专家讲课费等支出;

 

 

 

 

 

 

 

捐款明细公示

注:

* 黄色部分是2019326日之前的,已网上公示过,不再重复公示。

* 绿色部分为2019327日至2020130日捐款明细。

 

 

支出明细公示

 

 

 

5.  困难挑战

作为一个民间自发的罕见病患者组织,在组织发展上面临着较多的挑战,目前来说主要体现在资金和人力方面。

因为无稳定的捐助和收入来源,目前收到的捐款只用于网站和服务器管理上。有一些计划中的项目:持续医保报销/援助政策呼吁;病友随访记录整理、数据库录入;科普活动策划、执行;巨球关爱热线等因没有资金支持而无法实施或无法深入推动。

同样,因无法聘请专职工作人员,目前只是依靠志愿者义务帮忙。志愿者队伍存在着缺乏专业培训,稳定性不高,时间上不可持续,志愿者人员不足等情况。

 

6.  2020规划

l  争取天津血研所支持,开设线上定期科普讲座;

l  邀请血液病医生、专家线上答疑;

l  加强新确诊病友指导、关爱工作;

l  完善病友信息登记内容,协助巨球科研数据库的建设;

l  再次发起并跟进巨球患者医保报销倡议;

l  招募并形成相对稳定的志愿者团队。

 

7.  致谢

巨球病友组织成立近2年来,获得了众多海内外人士的支持和协助。我们要向所有在2019年里关注和帮助巨球病友会的朋友们致敬!

 

在此,要特别感谢

 

l  上海仁济医院侯健主任及其团队, TREON博士对于巨球科普患者教育活动的支持!

l  IWMFELENA,以及IWMF的工作人员提供了权威巨球科普资料,无私分享最新的信息!

l  志愿者:天行健,嘉丽,魏医生,易医生...以及群内热心分享的病友们,还有那些主动报名要求加入的朋友们。有了大家的积极参与,我们才会走得更远!

l  所有的捐款者。每一份捐助都承载着爱心、希望和期待。我们一定会把它用在最合适的项目上,不辜负大家的信任!

 

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