国际华氏巨球蛋白血症基金会(IWMF)是一个由华氏巨球蛋白血症患者群体创立,并由华氏巨球蛋白血症患者管理的非盈利组织,其总部位于美国的佛罗里达州。(了解更多,请登陆IWMF官方网站www.iwmf.com )
IWMF致力于一个简单而深远的愿景:
给每一个华氏巨球蛋白血症患者以帮助和支持,同时寻求医疗治愈的可能性。
为了实现这一愿景,国际华氏巨球蛋白血症基金会(IWMF)提供六个方面的服务给我们的患者,照料人,家庭成员和亲友们。
- 在我们的网站和出版物上发布相关信息,以增进对这种罕见病的了解。
- 每年主办的教育论坛,相关科研人员和专业临床医师对患者和照料人的培训。
- 季度发行的火炬杂志和新闻简报,会定期更新的关于巨球及基金会的最新动态。
- 同一地区患者,患者照料人及患者家属间互助和支持。
- 提供相关信息给那些很少有机会接触华氏巨球蛋白血症安全的医务人员。
- 科研支持,寻找更好的治疗方法,以及治愈华氏巨球蛋白血症的可能性。
2018年3月25日,在中国的华氏巨球蛋白血症科普小组(WMSG)正式成为国际华氏巨球蛋白血症基金会(IWMF)的第17个国际关爱组织分会,涉及的范围包括中国大陆,香港,以及澳门地区。
WMSG成为国际华氏巨球蛋白血症基金会第17个会员单位