熟悉我的朋友都知道,现在的我是个没妈的孩子。
2012年,在我领取结婚证后的第4天,最爱我的妈妈在睡梦中去了天堂,她以这样一种不告而别的方式,让我有生之年没有机会再喊一声:妈妈。
就像《你好,李焕英》的贾玲导演说的:“我的快乐永远缺了一角。”
这是我第一次距离死亡那么近,让我体会到子欲养而亲不待的痛苦。
如果生命可以重来一次,我一定不会再和妈妈吵架、一定会对妈妈再好一些……
可惜,人生没有如果。
庆幸的是,我还有爸爸。
我们抹去彼此的眼泪,艰难地努力重新寻找生活的支点。想着时间是最好的解药,可以治愈一切伤痛,苦难终将会成为过去式,生活还是会恢复往日的平静。
但没想到我们远远低估了生活的残酷,一不小心就被它揍得鼻青脸肿,妥妥地被虐趴下,毫无还击之力。
01
爸爸自认为身体很好,不抽烟偶尔喝喝小酒,除了日常的快走,一直都是健身房的常客,训练起来一点也不含糊,很多教练和年轻人都给他竖大拇指。
退休的爸爸,每年都会定期参加单位组织的体检。
我们经常笑说:“人吃五谷杂粮,哪有不生病的,体检报告有问题是正常的,没有问题才是不正常的。”所以,爸爸体检报告上连续几年的问题,比如血常规化验箭头越来越多,B超显示脾脏越来越大,我们都没有太当回事。
直到去年体检,爸爸的体检报告被单独列出,并被同事提醒:“老沈,你的体检报告有点问题,建议你还是去医院复查一下。”爸爸这才开始担心起来,毕竟全单位百余人,只有5个人被重点提醒。
再结合连日来的身体消瘦、精神乏力和皮肤瘙痒(用了很多药都未见效),爸爸还是决定今年过年前去医院,彻彻底底地做个检查。
血红蛋白低、血小板低、淋巴细胞高、中性粒细胞低,淋巴细胞中性粒细胞比例倒置、脾脏肿大(差不多是普通人的2倍)、皮肤瘙痒(浑身痒抓出血止不住)、鼻黏膜出血(偶尔)、双侧颈部和腋下淋巴结轻微肿大。
因为这些数据和症状,医生怀疑这不是简单的皮肤病,而是复杂的血液病。建议爸爸做骨髓穿刺检查。
对于骨髓穿刺这项伤害性的检查,我们对它的了解还停留在电视剧里,只有怀疑是白血病才会要做骨髓穿刺,想想也是后背一阵发凉,心疼爸爸一把年纪了,还要受这样的痛苦。
PET-CT检查
正电子发射断层-X线计算机断层组合系统(PET-CT)可广泛应用于健康体检和肿瘤诊断、疗效评价与监测,在欧美发达国家,PET-CT已被视为健康体检和肿瘤诊断的最佳手段。
PET-CT是正电子发射断层(positron emission tomography,PET)和X线计算机断层(computer tomography,CT)组合而成的多模式成像系统,是目前全球最高端的医学影像设备,同时也是一种可以在分子水平成像的影像技术。
PET-CT将PET与CT融为一体,使两种成像技术优势互补,PET图像提供功能和代谢等分子信息,CT提供精细的解剖和病理信息,通过融合技术,一次显像即可获得疾病的病理生理变化和形态学改变,实现了“1+1>2”的效果。
等待的时间总是很漫长,在没有最后确诊前,我们还不敢把医生的怀疑告诉爸爸,只说可能是淋巴细胞增生,因为增生听上去并不会很可怕。
该来的,总会来,躲不开。
最终确诊结果:淋巴浆细胞淋巴瘤。
02
我反复念了近10遍,才发现自己好像就认识“淋巴瘤”这3个字。
因为创新工场CEO李开复、日本演员高仓健、央视播音员罗京、《滚蛋吧肿瘤君》漫画原作者熊顿,都是因为淋巴瘤。
所以……我那颗忐忑的心越跳越快,根本不敢再想下去。
耳边只听见医生给我们科普:“这是一种罕见的血液病,属于惰性(低度恶性)淋巴瘤,年发病率大约为3/100万,占血液系统肿瘤的1%-2%,常见于60+岁的男性。发病隐匿,病程很长,几乎不可治愈。”
此刻我的大脑一片空白,完全不管不顾医生在说什么,着急打断他的话问:“医生,你实话告诉我,我爸爸还能活多久?”医生说:“人都是会死的,谁也不能保证什么时候会死,你爸爸短时间内可能暂时没有生命危险,但必须得赶紧接受治疗,否则惰性转急性就麻烦了。”
回到家,我决定继续先瞒着爸爸,就说报告还没全部出来,装作没事人似的扯开话题,聊聊春节的安排。无论如何,我想让爸爸开开心心地把春节过了,有什么事,我一个人默默扛着就好。
距离春节越来越近,我却一点也提不起精神,连续捧着个手机,在度娘上搜索各种关于“淋巴浆细胞淋巴瘤”的一切,还把朋友圈里通讯录彻底翻了一遍,寻找可以说得上话的医疗资源和人脉关系。
唯有行动,才能解除所有不安。和时间赛跑,才能不错过治疗机会。
治疗血液病,上海瑞金医院可能是最佳选择。血液病相当复杂,一定要找专业对口的主任医生,最好是手上有床位的,这样可以尽快安排爸爸治疗。
小年夜下午,我偷偷跑了一次瑞金医院,拿着厚厚的一沓化验检查报告,挂了李军民主任的号,寻求他的帮助。
虽然我有提前做功课,在网上搜索过李军民主任的相关资料,以及病人对他的评价,但真的和他面对面接触交流,李军民主任比我想象中更严肃也更严谨,话不多却句句切中要害。
他认为仅确诊淋巴浆细胞淋巴瘤不够,还需要详细的基因检测报告做进一步分型,这样才能对症治疗。同时还给我开单预约床位,这样爸爸可能年后就能入院治疗了。
病人多床位少,几乎是所有医院的痛点,尤其是知名医院,病人想求一个床位更是难上加难。李军民主任问我,是需要普通床位还是特需床位。我毫不犹豫地要了特需床位,连价格都没问。
在疾病面前,生命才是金钱。病在爸爸身上,痛在我心里。在能力允许的情况下,我想让爸爸住得舒服些,毕竟环境有时候会影响一个人的心境。钱花了可以慢慢再赚,爸爸当下的心情才是最重要的。
把爸爸的初步治疗安排好,我长吁了一口气,瞬间感觉自己突然又长大了。我已经没有妈妈了,不能再没有爸爸,无论如何都要尽全力救爸爸。
以前拥有的全部宠爱,现在意味着百分百的责任。
我们家的这个春节,表面云淡风轻实则汹涌澎湃。
因为谁也不知道节后会面对怎样的状况,比如爸爸的症状会不会越来越严重?李军民主任会采取怎样的治疗方案?治疗需要多久时间?爸爸会有什么不良反应?甚至说需要花多少钱治疗?
等等的一切,都是未知数。爸爸、爸爸老伴、奶奶和我,每个人心里都有各自的心事。暂时的刻意积压,注定让日后的宣泄爆发来得更猛烈。
03
春节后,瑞金医院10号楼20楼前台打来电话,通知爸爸入院。我们没想到会这么快,和前台商量改期,先做核酸检测,再于2月24日安排爸爸入院。
我们原本以为之前做的所有检查,到了瑞金医院需要重新再做一遍,结果并没有,比如pet-ct、骨髓穿刺和基因检测报告,都得到了瑞金医院的承认,这点特别人性化。
25日下午,所有的化验检查结果很快都出来了,我们陆续都能在“瑞金医院特需中心”公众号查询。听说,李军民主任第一时间也拿到了资料,并和团队一起讨论研究治疗方案。
在病房里焦急等待的我们,就像热锅上的蚂蚁坐立不安,不知道什么时候会被医生叫去办公室谈话签字,因为电视剧里都是这么演的,一幕幕的场景不停地在我脑海里浮现。
差不多18点,李军民主任带着团队走进病房,当着爸爸的面,直接宣告确诊结果:淋巴浆细胞淋巴瘤/华氏巨球蛋白血症(LPL/WM)。
淋巴浆细胞淋巴瘤/华氏巨球蛋白血症(LPL/WM)
LPL是由小B淋巴细胞、浆细胞样淋巴细胞和浆细胞组成的淋巴瘤,常侵犯骨髓也可侵犯淋巴结和脾脏,且不符合其他可能伴浆细胞分化的小B细胞淋巴瘤的诊断。当LPL侵犯骨髓且伴单克隆IgM血症(不论数量)时,则应诊断为WM。
05
1)病房宽敞安静舒适,还能有效保护隐私
一出电梯,就能感受到特需病房的明堂光亮,井然有序。走廊里,人很少,大家都自觉轻手轻脚,生怕吵到其他病人。
因为没有刻意要求,也没有感染的风险,所以爸爸被安排在了双人病房,两人共用一个带淋浴房的卫生间。
(走廊)空气净化器、(走廊)机器人导航、(茶水间)热水、(茶水间)微波炉、全自动各部位升降床、中央空调、电视机、保险柜、沙发床、升降桌、直饮水,甚至连洗漱用品医院也帮爸爸准备好了。如果没什么特殊需求,爸爸只要带一双防滑拖鞋就能入住。
另外,因为病房里只有两个病人,算上家属顶多也就四个人,病床之间还有帘子,所以完全不用担心想休息的时候,旁边病人来了一堆亲戚唧唧呱。
2)就医体验好效率高,避免迷路和排队
根据病情不同,病人每次入院都会做一套基本的入院检查。
特需病房的病人,部分检查可以直接在病房内完成,其余检查会由护士或护工陪同走绿色通道。这样既不用担心找不到做检查的地方,护士或护工都会根据行走路线和排队时间依次安排项目,也省去了排队的时间和烦恼。
3)医护人员都是俊男靓女,专业温暖体贴周到
特需病房的医生和护士,都像是从韩剧里走出来的,颜值高学历高情商高。病人从入院到出院的短短几天,医护团队提供全程式全天候的医疗服务,用爱心、细心、耐心和责任心,让治疗和陪伴更有温度。
我经常和爸爸开玩笑说:“这哪像是住院治疗?这分明就是在度假。你一定要好好享受和配合啊,什么事都不要想,什么事都不要管,把自己的身体搞好,这才是王道。”
5.出现在别人生命里,要像一份礼物
这句话是好朋友邻三月说的,我觉得特别有道理。
由于爸爸住的是双人病房,所以每一次入院都会遇到不同的病友,除了性别都是男性,其他都不一样。
爸爸说医院就像一个小社会,每个人都有自己的无奈和难处,尝试着多理解一些别人的经历和处境,视野放宽一点,包容扩大一点,这样就会拥有不一样的风景。
的确,很多病人和家属第一次住进病房,都会有一种莫名的陌生感。我们作为“常客”,经常会给新朋友做心理疏导和思想建设,甚至充当起生活委员,让他们能够快速融入医院的环境。
比如,不会查询化验检查报告的,我教他们如何关注医院的公众号并查询。不知道在哪里吃饭的,我带他们去医院的食堂吃饭。不懂回家如何营养调理的,我会给他们推荐专业的书籍并让他们看我的朋友圈抄作业。
等等的事情,对我来说只是举手之劳,对其他病人和家属来说,可能就是莫大的帮助,甚至改变他们的困境。生病的人,家里有病人的家庭,本身就是脆弱的群体,如果我们能够尽自己所能帮助到别人,也是一种福报。
茫茫人海,相遇就是缘份。千千万万个普通个体组成了这个不完美的世界,一个人的力量可能很微弱,但是一个个小小的善意聚合在一起,那便是寒冷的夜里我们温暖彼此的唯一的光。
生命是一个回声,爱出者爱返,福往者福来,我们现在给与的理解、懂得和尊重,未来一定会得到幸福、快乐和轻松。
今天,我又陪爸爸住院了,即将开始第四次医院生活。
最后要特别感谢李军民主任、阎骅主任、徐文彬医生、俞晴医生、吴超医生、姚静静护士长、曹民护士、张倩护士、马婕护士、蓝天护士、赵梓彤护士,正是因为他们专业精准的治疗、优质高效的护理,让爸爸对医院生活有一种宾至如归、如沐春风的感觉,相信爸爸一定可以早日恢复健康,相信未来一定会越来越好。
good!!!