此年度小结是对WM病友组织2019年度的回顾和梳理，同时也提出面临的挑战和努力的方向。

正好也利用这个机会向新加入的病友和关心、支持我们的朋友们通报巨球病友会的发展情况。希望越来越多的WM病友了解我们，加入我们，在这个群体中获得信心和温暖。同时，也欢迎大家群策群力，一起来支持并参与建设我们自己的巨球病友大家庭。

1．组织目标

科普知识/关爱鼓励/政策倡导是巨球病友会的工作方向。

我们的目标是把病友（家属）聚合在一起，通过分享和交流来帮助那些和我们面临同样境遇的朋友。让我们在就医时少一点艰辛，多一些信心。也让病友和家人们一起携手共进，从容面对疾病，乐观面对生活。

2018年初，鉴于国内缺乏巨球疾病的科普内容，几位在网络上比较活跃的病友和病友家属商量后，决定建立一个巨球科普知识分享为目的的巨球病友交流群。我们坚持不以营利为目的的公益组织工作模式，利用手上有限的资源来尽可能帮助到每一位确诊的巨球病友。

“非营利”和“互助关爱”是巨球病友会的底色。

2. 会员数据

截止2019年12月31日，巨球病友/家属数据如下：

• • 2.1  微信群（我们WM在一起）：350人；
  • 2.2  QQ群（巨球蛋白血症）：274人；
  • 2.3 QQ群（巨球蛋白血症专业群）：79人；
  • 2.4 病友信息表登记：249人；
  • 2.5 微信公众号（华氏巨球蛋白血症科普小组）：790人

会员数据备注：

QQ群和微信群成员存在重合现象。有一些病友同时加入了QQ群和微信群。

• • 从公众号数据看，平均每天有一位以上的病友／家属或巨球疾病领域相关者在关注我们。
  • 微信的使用频次相对QQ更高，新加入的病友更愿意加入微信群；平时的分享交流也大多在微信群中进行。
  • 因为进入微信群实行严格的实名审核制度，部分病友因担心个人隐私而拒绝加入微信群或填写病友信息表。转而加入QQ群（不进行实名审核）或处于观察状态，仅仅是关注了科普公众号。

病友数据反映一个患者组织的凝聚力和发声的影响力。完整、真实、详尽的患者信息有助我们发挥组织群体优势，获得政府、专家以及爱心人士的认可和帮助。

我们希望越来越多的巨球病友加入后来获得有效信息和关爱支持。但为了便于群体管理，我们不得不进行必要的确诊信息审核，只有病友、家属、志愿者才可以加入。

我们坚守病友信息保密原则，不会泄漏病友隐私信息。如需要向政府相关部门提交倡议或医院科研调研时调用数据，会提前在病友群内公告并征求意见。

3．服务内容

2019年，主要开展活动的途径是在网上，辅以少量线下活动。

1. 1. 新病友登记：了解病友确诊信息后，邀请加入病友交流群（微信群/QQ群），填写会员信息表。
   2. 新病友初次指导：了解面临的主要困难和疑问，指导理性、科学就医。并提供相关科普知识内容，发送《巨球常见问题解答-2019更新版》。
   3. 日常关爱答疑：病友间在线互助就医经验分享和专家解答。
   4. 组织并协助2019年10月18日，上海仁济医院巨球/淋巴瘤患者教育讲座。邀请美国巨球专家TREON博士现场讲座，参加病友约40人。
   5. 巨球科普读物整理和翻译并发布。
   6. 协助美国巨球基金会翻译和更新患者教育素材包－中文版。

4. 组织活动

1. 1. 参加了IWMF -2019年6月巨球患者教育会议和管理者论坛，向国际患者组织通报并学习经验。
   2. 参加了中国患者组织经验交流会CEEPO－2019年11月，并参与主题分组讨论分享。
   3. 协助中国病友对美国巨球基金会科研项目的捐款。（2019年11月）捐款额为10万美金。
   4. 发起向国家医保、各省医保倡议：关于伊布替尼进入对WM患者医保报销的请求。
   5. 与美国巨球基金会、罕见病发展中心、新希望基金会等联系，争取获得支持与工作指导。
   6. 协助将仁济医院巨球基因研究科研人员对接美国专家，分享科研成果和交流经验。
   7. 日常微信公众号和科普网站www.huashijuqiu.com 运营管理。

5. 费用收支

我们是纯粹的病友互助组织，没有获得政府拨款，也没有企业资助。到目前为止，无固定收入来源。自从病友会成立以后，收到了很多病友、家属，还有爱心人士的捐款。捐款主要途径为微信公众号的赞赏功能。

截止2020年1月30日：

收到捐款183次，总计：10939元；支出总计：2600元；

结余：8339元，暂存在管理员姚惠锋微信帐户上。

• • 如发现有捐款项目漏记，请联系姚惠锋，以便补记；
  • 目前志愿者的工作无报酬、无补助；也无专家讲课费等支出；

（查看收支明细请从文末下载PDF版报告）

6. 困难挑战

作为一个民间自发的罕见病患者组织，在组织发展上面临着较多的挑战，目前来说主要体现在资金和人力方面。

因为无稳定的捐助和收入来源，目前收到的捐款只用于网站和服务器管理上。有一些计划中的项目：持续医保报销/援助政策呼吁；病友随访记录整理、数据库录入；科普活动策划、执行；巨球关爱热线等因没有资金支持而无法实施或无法深入推动。

同样，因无法聘请专职工作人员，目前只是依靠志愿者义务帮忙。志愿者队伍存在着缺乏专业培训，稳定性不高，时间上不可持续，志愿者人员不足等情况。

7． 2020规划

• • 争取天津血研所支持，开设线上定期科普讲座；
  • 邀请血液病医生、专家线上答疑；
  • 加强新确诊病友指导、关爱工作；
  • 完善病友信息登记内容，协助巨球科研数据库的建设；
  • 再次发起并跟进巨球患者医保报销倡议；
  • 招募并形成相对稳定的志愿者团队。

8． 致谢

巨球病友组织成立近２年来，获得了众多海内外人士的支持和协助。我们要向所有在2019年里关注和帮助巨球病友会的朋友们致敬！

在此，要特别感谢

• • 上海仁济医院侯健主任及其团队， TREON博士对于巨球科普患者教育活动的支持！
  • IWMF的ELENA，以及IWMF的工作人员提供了权威巨球科普资料，无私分享最新的信息！
  • 志愿者：天行健，嘉丽，魏医生，易医生．．．以及群内热心分享的病友们，还有那些主动报名要求加入的朋友们。有了大家的积极参与，我们才会走得更远！
  • 所有的捐款者。每一份捐助都承载着爱心、希望和期待。我们一定会把它用在最合适的项目上，不辜负大家的信任！