如何加入巨球支持小组微信交流群?

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我们病友及家属之间的实时分享交流目前大多是在微信群上进行的。在这里,你可以倾听他人的故事,缓解内心的焦虑与恐惧,可以获得他人就医经验,甚至找到专家挂号的技巧方法。为了确保一个纯净的交流环境,我们谢绝非LPL/WM患者或非LPL/WM患者家属加入微信交流群。您可以通过添加 微信号(13918486140),向管理员表明您的患者/家属身份。经过简单的审核后,您就可以加入我们病友大家庭的交流平台了。

我们病友及家属之间的实时分享交流目前大多是在微信群上进行的。在微信交流群,您可以在第一时间了解最及时的巨球科研成果,最新的专家共识和文章,也可以倾听他人的故事,缓解内心的焦虑与恐惧,可以获得他人就医经验,甚至找到专家挂号的技巧方法。

为了确保一个纯净的交流环境,我们谢绝非LPL/WM患者或非LPL/WM患者家属加入微信交流群。您可以通过添加 微信号(13918486140),向管理员表明您的患者/家属身份。经过简单的审核后,您就可以加入我们病友大家庭的交流平台了。

群公告
1. 本群只接受巨球/淋浆患者和家属,以及部分志愿者和专业医师(由群主决定)。谢绝非相关人员加入,谢绝非巨球相关话题讨论。

2. 欢迎群友邀请病友和血液科医生加入我们。但拉群之前,请和群主先打个招呼,加群主微信。为了确保纯净的群氛围,群主需要对入群者作一个基本的审核。 无法提供确诊信息的患者或家属,暂缓入微信群,但可先关注公众号: 华氏巨球蛋白血症科普小组,网站: www.huashijuqiu.com或加入QQ群:108338176。

3. 入群后,请改昵称为:城市-网名-确诊年份-方案-状态 比如:苏州-Roger-2017-BRD六疗-观察中

4. 巨球科普小组是一个公益组织,完全由志愿者来承担相关的工作。群主会定期在群里发布任务清单。有能力有时间的,欢迎主动联系我!

5. 希望大家多转载我们的公众号文章,让更多人了解巨球知识,关注巨球群体,倾听巨球心声。 希望一起努力,让这里成为一个温暖,友爱,和乐观的巨球大家庭!

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