1. 我们在一起小组, 是什么性质?

由华氏巨球白血症或浆细胞淋巴淋巴瘤的患者,家属组成的自愿互助小组.

所有成员必须是已经被医生确诊, 并由群主同意才可以加入.

建议改群昵称: 地区+称呼或花名+确诊年份 比如 苏州-姚惠锋-2017

2. 宗旨:

• • 收集分享医学资料，关注最新科研信息；
  • 帮助初次确症者了解巨球特性，少走弯路；
  • 共同学习，相互支持，互助心理干预；
  • 呼吁社会重视巨球人群，争取相关药物入医保；
  • 和科研组织建立联系，获得支持和帮助。

3. 为什么要成立?

WM是一种罕见病, 极少受到社会和医保的关注.而作为商业的医药企业, 因为患者总量比较小, 他们不可能投入大量的科研. 导致目前WM的案例研究成果较少. 所以, 病友自助,互助就非常重要。

4. 具体行动

• • 收集权威医学报告,翻译国外资料. 上传至网盘, 供病友阅读；
  • 建立病情疗程文档, 成员如实填写并分享(可隐去个人隐私内容)；
  • 定期分享和讨论病友遇到的问题, 有时间的, 可以写写自己的就医经历, 心得和教训(尽量给他人提供就医指导帮助, 特别是新确诊的病友.(不懂的或不确定的, 不可乱说, 以免误导他人)；
  • 提供其他相关信息,如: 申请援助, 家人重疾保险介绍, 患者心理辅导, 权威专家介绍, 营养品注意事项, 培训活动信息, 病友线下活动…
  • 考虑: 建立一个微信公众号, 专门介绍巨球相关的文章和知识.